Skriver bok om oppvekst med blødersykdom

Gro Jeanette Nilsen har skrevet bok om sine opplevelser med det å vokse opp med alvorlig blødersykdom, og hvordan det har påvirket henne som menneske, men boken er ikke utgitt enda. Derfor blogger hun i tillegg, for forsøke å få frem sitt budskap. Her kan du lese et utdrag fra bloggen hennes:

«Jeg våger å påstå at det hadde blitt mye mer sutring og klaging over smerter og indre blødninger på denne bloggen min, dersom jeg ikke var blitt satt på profylaktisk bløderbehandling for noen år tilbake. Jeg er heldig som endelig fikk dette godkjent, selv om det selvsagt skulle skjedd mye tidligere. Man vet nok imidlertid mye mer om blødermedisin, bløderbehandling og intravenøs tilførsel av livsviktig medisin i dag enn det man gjorde for noen tiår tilbake.

Til deg som ikke vet hva profylakse er, så betyr det forebyggende behandling med intravenøs medisin, dvs. jevnlig behandling, for min del tre ganger i uken, helst før en indre blødning rekker å oppstå. I dag synes jeg at jeg er kjempeheldig, dette hadde alt å si for helsen min, både fysisk og psykisk, faktisk.

Hvis du stadig lever i et smertehelvete som det jeg ofte gjorde, og det eneste du er sikker på her i livet er at det kommer en ny indre blødning ganske straks, som det skal bli interessant å se om man greier å stoppe denne gangen, så blir ikke ting rundt deg heller veldig mye å rope hurra for. Å planlegge helt vanlige ting utenfor hjemmet sammen med venner, kan for eksempel gjerne bli litt usikkert.

Det er veldig fort gjort at alle de fysiske smertene og diskusjoner rundt medisinering eller ikke medisinering tårner seg opp og blir til et uoverstigelig fjell og drar deg ned i søla psykisk også. Jeg har i allefall ofte blitt sliten av å krangle meg til transfusjoner da jeg var liten, eller reise inn og ut på sykehus fordi indre blødningene er så store fordi de ikke er blitt stoppet i tide, og i tillegg må «vises fram» før jeg fikk godkjent medisinering. Man skal vurderes hele tiden, det skal tas stilling til om man er syk nok. Jeg blir sliten av å alltid ha smerter, og innimellom lure på hvor alvorlig det er denne gangen. Det igjen går ut over livskvalitet, ork, og utholdenhet. Arbeid eller skolegang blir skadelidende. Og konsentrasjonsevnen, ikke minst.

Jeg har hatt mange skoledager eller jobbdager opp igjennom livet der jeg egentlig burde holdt meg hjemme og helst i liggende tilstand, der jeg har tvunget meg selv til å gjøre det jeg skal likevel, og dermed fått veldig hanglete skole – og arbeidsdager – på alle måter. Det er jo nok å nevne at jeg tvang meg selv til å gå på eksamen artium for mange år siden, og endte opp med laveste ståkarakter, til tross for at alle tidligere prøver bekreftet at jeg kunne mye bedre i akkurat det faget. Et annet eksempel fra skoledagene var jo at klassekamerater så rart på meg fordi jeg så ofte måtte stå over gymtimer. Ikke så lett for andre å forstå, jeg skjønner jo det. Jeg hadde en gymlærer en gang som sa at hvis man kunne gå på skolen, kunne man også delta på løperunder. For å nevne noe.

Jeg har fremdeles litt lite ork og blir fort sliten fordi det tar på kreftene å stadig ha smerter og ledd som er ødelagte eller operert og avstivet eller byttet ut etter gjentatte indre blødninger. Jeg har ikke mulighet til å delta på alt det jeg gjerne skulle, men det er absolutt ikke like ille som før, da ting var mye mer usikkert og ustabilt. Dette har selvfølgelig også med at jeg nå kan planlegge dagen min selv med medisinering, og heller ikke må avgårde på jobb når jeg ikke er frisk nok til det.

Jeg tror jeg har nevnt det før. Men når faktorkonsentratet jeg tar mot min alvorlige og sjeldne faktor 7-mangel kan tas jevnlig uten å vente på de store blødningene, forebygger den sånn at mange blødninger ikke rekker å oppstå, eller kommer i mye mindre styrke. Jeg har en helt annen (og bedre!) livskvalitet nå enn det jeg hadde for bare noen år siden.

Jeg forventer ikke at jeg skal være like opplagt som de friske vennene mine, men det har helt klart blitt bedre enn det var. Jeg forventer heller ikke at alle rundt meg skal forstå dette, for det er nok ikke så lett. Du trenger ikke forstå – bare akseptér at sånn er det.

Det hele kan oppsummeres såpass sterkt at det å bli satt på forebyggende behandling er noe av det aller beste som har hendt meg, i alle fall rent medisinsk! Dette gjorde at jeg ble en veldig mye bedre utgave av meg selv! Likevel vet jeg jo hvilken lang vei jeg har gått, og det går nok ikke an å sette seg inn i det, jeg forstår jo det.

Dette er noe av det jeg har skrevet om i bokmanuset om oppveksten min, som jeg forsøker å få igjennom hos forlagene. Det har jeg ikke lykkes med enda, ettersom forlagene dessverre ikke kan satse på å utgi bok om å vokse opp med sjeldne sykdommer. Og hvor vanskelig det kunne være på syttitallet i forhold til i dag med medisinering, men også i forholdt til det å føle seg annerledes enn klassekameratene. Men slikt er det visst ingen som har problemer med lenger, og heller ingen som vil lese om? Jeg tror forlagene tar feil, og mener at historien på sikt kan være relevant, ikke minst for dokumentasjonens skyld.»

For de av dere som ikke vet hva en blødersykdom (hemofili) er, så kan man lese mer på Wikipedia.  Om man ønsker å lese mer om Gro Jeanette Nilsen og hennes liv med blødersykdom, kan man besøke bloggen hennes. Vi ønsker henne lykke til med bokprosjektet, og håper på en snarlig utgivelse.